La Ataxia – Telangiectasia (AT) es una enfermedad neurodegenerativa y genética de transmisión autosomática recesiva causada por una mutación en el gen AT y que se manifiesta progresivamente en la infancia, entre los 6 y los 9 años. En muchos casos no es hasta la aparición de las telangiectasias, dilataciones de capilares pequeños y de los vasos superficiales, cuando la enfermedad se hace visible, pudiendo llegar a confundirse con parálisis cerebral u otra ataxia hereditaria.
Las características principales de la Ataxia – Telangiectasia son la dificultad progresiva en el andar y en el hablar; la inmunodeficiencia primaria, que resulta en una mayor susceptibilidad a infecciones sobre todo de vías respiratorias; la predisposición a tumores y una sensibilidad anormal a las radiaciones ionizantes. Además, con el tiempo, los pequeños pueden llegar a desarrollar tumores que pueden desencadenar un cáncer.
En España se conoce únicamente 34 casos de esta enfermedad rara, una cifra muy pequeña que hace que la visibilidad de los pequeños que la sufren sea prácticamente nula, así como la inversión pública y privada para su investigación. Es con el objetivo de acabar con este problema como nace la Asociación Española de Familias con Ataxia – Telangiectasia (AEFAT), de la que forman parte las familias afectadas y que será la protagonista del reto solidario que Gonzalo Pérez iniciará el próximo viernes 2 de abril.
Este corredor bilbaíno de 46 años aficionado a las carreras de ultra distancia se ha propuesto completar tres ultras en tres días. En total 211 kilómetros y más de 11.000 metros de desnivel positivo con los que tiene el objetivo de recaudar fondos para que se continúe investigando y ayudando a las personas que la sufren.
Fue durante la pandemia cuando, tal y como explica Gonzalo, surgió esta idea. “Las carreras estaban suspendiéndose y se me ocurrió esto como una forma bonita de mantener viva la ilusión por seguir corriendo”. Además, afirma haber sentido durante muchos años el cariño de la gente en cada una de las pruebas en las que ha participado y esta es una manera de agradecer todo ese apoyo “en especial a gente que lo necesita más, como son estos 34 niños que sufren Ataxia”.
Gonzalo tenía claro su objetivo, pero no quién iba a ser el beneficiario de su iniciativa. Fue entonces cuando su amigo Abel, compañero en muchas de sus aventuras de ultra distancia, le contó la historia que se esconde tras AEFAT. Le conmovió especialmente cuando le explicó que niños entre 10 -11 años necesitan una silla de ruedas para poder moverse, “tengo una niña de esa edad e imaginarla en esa situación me afectó mucho”. Tras escuchar las palabras de su amigo, decidió ponerse en contacto con esta pequeña asociación y poner en marcha su gran desafío.
“Aquí el tiempo que tarde en completar los 211 kilómetros no es lo importante, lo único que tengo en mi cabeza es terminar y conseguir el que será uno de mis mayores logros: recaudar dinero que ayude a estas familias y darles visibilidad que merecen”. Y es que para poder seguir adelante con la investigación que la Universidad de Navarra está realizando son necesarios 55.000 euros al año, un importe muy alto que los afectados no pueden asumir. Así, Gonzalo Pérez y su reto Tres días, tres ultras tienen como objetivo aportar cerca de 2.000 euros que quieren reunir a través de una campaña crowfunding, en la que se puede colaborar aportando desde 1 euro, y la venta de unas camisetas solidarias que tienen un coste de 10 euros. “Toda ayuda es bien recibida”, dice Gonzalo animando a la gente para que sean partícipes y le ayuden a conseguir su meta. Hasta el momento se han recaudado más de 1.000 euros, lo que supone un extra de motivación para todos los que se encuentran detrás de esta bonita historia.
La cuenta atrás para el gran día ya ha comenzado y este ultrarunner afirma estar preparado y muy motivado “tengo la cabeza dura, es psicológicamente donde tengo que estar más fuerte y lo estoy”. El reto podrá seguirse a través de las redes sociales, donde Gonzalo irá narrando cómo está siendo su aventura y dando visibilidad a la enfermedad. “En un principio pensé en hacer los 211 kilómetros de una tirada, pero entonces el impacto hubiera sido menor”. Ese fue el motivo por el que el reto se dividió en tres días: una primera etapa de 70 kilómetros y 3.211 metros de desnivel positivo; una segunda de 78,5 kilómetros y 4.062 metros de desnivel positivo; y la última de 62,7kilómetros y 4.041 metros positivos. “Mantener la calma, descansar bien y no descuidar la alimentación ni la hidratación serán claves, pero también la ilusión”, afirma Gonzalo.
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